"Es sev apsolīju, ka vēzis varēja man atņemt matus un spēku, bet nekad neatņems dzīvotgribu un dzīvesprieku. Ar to es ļoti lepojos, jo tās tiešām bija lietas, ko viņš man neatņēma," Latvijas Televīzijas rubrikā "Dzīvei nav melnraksta" atklāja Evija Rača.
Evijai pirms vairākiem gadiem tika noteikta onkoloģiska diagnoze. Viņa izgāja smagu ārstēšanas ceļu Latvijā, uzticējās mediķiem un dzīvoja pārliecībā, ka dara visu iespējamo, lai uzvarētu slimību. Taču bez rezultātiem. Vēzis atgriezās atkal un atkal. Tikai pēc četriem gadiem, uzsākot ārstēties Lietuvā, atklājās – sākotnējā diagnoze bijusi kļūdaina.Slimība piezagās pēkšņi un negaidīti
Evijas stāsts sākās kādā skaistā rudens rītā, kad pēkšņi viss viņas ķermenis sāka mocīties sāpēs. Viņa nesaprata, kas notiek, jo visu mūžu bijusi vesela, nodarbojusies ar sportu un līdz 30 gadu vecumam nebija saskārusies ar ko tādu.
"Brīdī, kad viss ķermenis pēkšņi sāk sāpēt, un tev ir tikko piedzimis bērniņš, protams, sāpes attiecini uz to, ka organisms varbūt atjaunojas, ka varbūt tam kaut kas nepatīk pēc bērna dzimšanas. Visam taču jābūt kārtībā," stāstīja Evija.
Arī vairāki ārsti viņai apliecināja, ka spēcīgās sāpes varētu būt organisma reakcija pēc dzemdībām, taču sāpes nepārgāja.
Mēneša laikā viņa zaudēja 15 kilogramus.
"Ļoti sāka sāpēt plaušas. Mani aizsūtīja uz rentgenu, kas uzrādīja, ka videnē ir 15 centimetrus liela masa. 2020. gada decembrī paņēma pirmos biopsijas materiālus. 2021. gada janvārī uzzināju diagnozi – Ne-Hodžkina limfoma ceturtajā stadijā, ar steigu ir jāuzsāk ārstēšana," norādīja Evija.
Neviens nepaskaidroja, ko šī diagnoze īsti nozīmē un kādas sekas ir sagaidāmas, tikai to, ka ārstēšanās jāsāk ar ļoti spēcīgu ķīmijterapiju, ko onkoloģijas pacienti savā starpā iesaukuši par "sarkano ķīmiju", jo tā atstāj būtiskas sekas uz organismu.
Priecīga sākt ārstēties
Evijai izkrita mati, pazuda apetīte un enerģija. Viņa dzīvoja ilgstošās sāpēs un visu laiku jutās nogurusi, taču saglabāja optimismu.
"Atceros savu pirmo dienu slimnīcā – biju ļoti priecīga, ka varu braukt ārstēties, ka beidzot es saprotu, kas ar mani ir noticis,
ka beidzot notiek ārstēšanās jeb veseļošanās process, kā man patīk teikt, jo es vēlos būt vesela," atklāja Evija.
Diagnoze un ķīmijterapija bija liels šoks visai Evijas ģimenei, taču viņa pati šo slimību pieņēma visai ātri. Evija nejautāja sev, kāpēc tas notiek tieši ar viņu. Tā vietā viņa centās saprast, ko no tā visa vajadzētu iemācīties, un saprast, ko iesākt.
Taču pēc pirmajiem trīs tiešām smagajiem ķīmijterapijas kursiem viņa sāka just, ka kaut kas līdz galam nestrādā. Savas bažas par to, ka limfomas "bumbuļi" nepaliek mazāki un nešķeļas, viņa izteica arī savai ārstei, kas nozīmēja vēl vienu ķīmijterapijas kursu, taču arī tas nedeva rezultātus.
Ārste nepieļāva iespēju, ka varētu būt kļūdījusies
"Visu laiku gājām pa tādiem kā etapiem – man dod ķīmijterapiju, bet tā nestrādā un nekas nenotiek, un daktere īsti nesaprot, kā tā var būt.
Es vēl šodien atceros, kā vīrs man uzdeva jautājumu pilnīgā randomā (negaidīti – red.) – bet tev ir pareiza diagnoze?
Kā tev liekas, tev pareizi ārsti uzstādīja diagnozi? Atbildēju, ka viņi nevar kļūdīties, ka tas ir iespējams, bet ne manā gadījumā, un ka tā nevajadzētu būt, noteikti nē," stāstīja Evija.
Nākamajā dienā, tiekoties ar savu ārsti, Evija uzdeva vīra jautājumu arī viņai – vai gadījumā nevarētu būt tā, ka diagnoze ir noteikta kļūdaini, ka kaut kas nav līdz galam pareizi izmeklēts vai secināts. Ārste viņai atbildēja, ka tas noteikti nav iespējams.
Pa to laiku Evija bija izgājusi visus iespējamos ķīmijterapijas kursus, kas paredzēti Ne-Hodžkina limfomai un kurus apmaksā valsts, un viņai tika plānota kaulu smadzeņu transplantācija.
Nācās lūgt līdzcilvēku palīdzību
Pirms tam Evijai bija jāvāc ziedojumi, lai izietu vēl sešus ārstu rekomendētus ķīmijterapijas kursus, ko valsts nekompensē, bet kas katrs maksā sešus tūkstošus – kopā 36. Paralēli tam viņa auklēja mazo bērnu un rakstīja maģistra darbu.
"Man liekas, ka es vispār negulēju.
Visu laiku sēdēju telefonā un atjaunoju "Ziedot.lv" lapu, lai redzētu, cik līdzekļi ir saziedoti un vai man pietiks pirmajam ķīmijterapijas kursam, un tad atkal nākamajam un nākamajam.
Tas bija ļoti trauksmains moments, jo likās, ka notiek balsošana par dzīvību un nāvi – būs vai nebūs. To es vienmēr esmu teikusi – man dzīvē ir paveicies, ka apkārt ir ļoti labi cilvēki, fenomenāli cilvēki – izpalīdzīgi, gudri, laipni, empātiski. Naudu savācām pāris dienu laikā," stāstīja Evija.
Pēc kārtējā ķīmijterapijas kursa beigām beidzot tika sasniegta remisija – simptomi mazinājās. Tika nozīmēta vairs tikai kaulu smadzeņu transplantācija – pats pēdējais etaps pirms atveseļošanās.
Tā viņa nokļuva onkoloģijas centra transplantācija nodaļā, kur izjuta milzīgu mīlestību, cieņu un empātiju no jaunās ārstējošās ārstes un personāla.
Pēc tam, atgriežoties mājās, viņa vairākus mēnešus pavadīja lielā priekā un sajūsmā, jo šķita, ka viss ļaunais ir aiz muguras.
Ārsti padevās
"Pienāca februāris, un es jutu, ka atkal kaut kas nav, ka atkal kaut kas organismā sāk sāpēt. Protams, tu jau zemapziņā saproti, ka būs jāatgriežas tur," atzina Evija.
Viņa atgriezās pie iepriekšējās ārstes, pie kuras bija ārstējusies pirms tam. Tikai veikta biopsija, pēc kuras secināja, ka vēzis ir atpakaļ – Ne-Hodžkina limfoma. Atkal sāka ārstēšanās kursus, kas nepalīdzēja.
"Tad daktere nāca klajā ar paziņojumu – Evij, mēs tev vairs nevaram palīdzēt, Latvijā mūsu iespējas ir izsmeltas.
Tev ir jāmeklē eksperimentālie pētījumi, kur pieņem tādus pacientus, kā tu, jo viss, ko mēs tev varam piedāvāt šobrīd, ir paliatīvā aprūpe. Tā bija diena, kad pirmoreiz pēc visiem šiem ārstēšanās posmiem es sabruku, tiešām sabruku," atklāja Evija.
Lūdzot palīdzību atrast šos pētījumus vai vismaz virzienu, kurā skatīties un meklēt palīdzību, ārste viņai atbildēja, ka tas neietilpst viņas darba pienākumos, un viņai nav kapacitātes ko tādu veikt, bet rezidenti neko no tā nesapratīs.
Nākamais solis – Lietuva
Tajā mirklī Evija jutās pilnīgi pamesta sistēmā, jo nebija neviena, kas varētu viņai palīdzēt meklēt nākamos ceļus. Nebija neviena, kam rūpētu.
Ar šīm sajūtām viņa dalījās savā "Facebook" profilā. Ierakstu nejauši ieraudzīja ārste, kas bija rūpējusies par viņu transplantācijas nodaļā, un viņa paņēma Eviju savā paspārnē, tomēr ārstēšanu turpinot un meklējot nākamos soļus.
"Tā mēs turpinājām ārstēties ar paliatīvo ķīmiju, un brīnumainā kārtā, atkal nevienam nebija skaidrs kāpēc, bet tā mani izārstē.
Man atkal ir remisija. Es esmu vesela. Es varu doties atkal uz ļoti smagu manipulāciju, kas ir kaulu smadzeņu transplantācija, bet nu jau Lietuvā, un nevis ar savām šūnām, bet ar donora šūnām, jo manas šūnas pirmoreiz man nepalīdzēja," stāstīja Evija.
Dodoties uz Lietuvu, viņa paņēma līdzi visus medicīniskos izrakstus, tostarp arī savus biopsijas materiālus, lai gan tos neviens neprasīja. Visus šos dokumentus viņa nodeva koordinatoram Lietuvā. Paralēli viņai tika meklēts donors Polijā un Vācijā.
Četrus gadus tika ārstēts nepareizais vēzis
Ierodoties Lietuvā, galvenais onkologs brīdināja, ka iespējas izdzīvot ir 50/50, viņa var palikt akla, var atteikties kāds orgāns, un iepazīstināja vēl ar daudzām citām iespējamajām situācijām. Taču Evija saprata, ka viņai ir jāriskē, jo citu variantu vienkārši nav. Tobrīd bija pagājuši jau četri gadi, kopš viņa uzsāka ārstēties.
"Šo četru gadu laikā es divas reizes ļoti lūdzu dievu, ka gribu nomirt. Es ļoti, ļoti gribēju nomirt, jo vairs nevarēju izturēt. Es lūdzu – dieviņ, lūdzu, paņem mani pie sevis, gribu aizmigt un nepiecelties, es tiešām ļoti vēlos nomirt, jo fiziskās sāpes bija tik smagas," atklāja Evija.
Atgriežoties no pirmās konsultācijas Lietuvā, pēc divām nedēļām atskanēja zvans no Viļņas universitātes slimnīcas, kurā ārsta palīdze Evijai atklāja, ka viņai nav tas vēzis, ko viņai ārstē, un visus šos četrus gadus viņa ir ārstēta nepareizi.
Ārsti Lietuvā, ejot cauri visiem Evijas iesniegtajiem materiāliem, bija secinājuši, ka viņai ir Hodžkina limfoma, nevis Ne-Hodžkina limfoma.
"Tajā brīdī tu saproti, kāpēc četrus gadus nav strādājusi neviena ķīmijterapija, kāpēc nav palīdzējusi smagā kaulu smadzeņu transplantācija, kāpēc nekas nesanāca. Tajā brīdī sākās mana cīņa ar Veselības inspekciju," atzina Evija.
Ceļš līdz kompensācijai
Hodžkina limfoma Evijai būtu bijusi jāārstē pilnīgi citādi – ar citiem medikamentiem. Ceturtās stadijas vietā viņai bija otrā. Visticamāk, ka 60 ķīmijterapiju vietā viņa būtu tikusi galā tikai ar sešām vai 12 ķīmijterapijas reizēm, turklāt ar daudz saudzējošākām zālēm.
Atbildīgās iestādes Latvijā atteicās izskatīt Evijas lietu noilguma dēļ, jo viņa neiesniedza savu sūdzību par notikušo noteiktajā termiņā, kas ir divi gadi:
Intervijas brīdī Evija jau kādu laiku cīnījās par grozījumiem, kas ļauj atkārtoti vērsties Ārstniecības riska fondā, ja kompensācija atteikta nokavēta termiņa dēļ. Nepilnu nedēļu pēc intervijas ieraksta Evijai izdevās tapt sadzirdētai un panākt, ka Saeima grozīja Pacientu tiesību likumu. Pateicoties Evijas neatlaidībai, līdz šī gada 1. jūlijam sūdzību cilvēki var iesniegt atkārtoti."Tad es sapratu, kāpēc man visām šīm šausmām bija jāiet cauri. Jo man ir valstij jāmaina likums."
Tas ir būtisks, taču pagaidu risinājums, jo cīņa vēl turpinās – Evijas lietu, kurā pieprasa atbildību par notikušo un pārmaiņas sistēmā, lai šāda kļūda neatkārtotos ar citiem, vēl skatīs Satversmes tiesa.